Endométriose : la maladie taboue
Marie-Anne MORMINA
Chez Fayardparu en mars 2015
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Chez Poche Maraboutparu en février 2018 - remis à jour et augmenté
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Résumé
Endométriose : de quoi s'agit-il ? D'une maladie gynécologique qui touche 180 millions de femmes dans le monde, plus d'une sur dix en France. Peut-être vous. Peut-être votre fille, votre sœur, votre cousine ou votre femme. Une maladie qui me touche moi.
Malheureusement, pour nous toutes, cette maladie est aujourd'hui complètement ignorée en France, et les femmes qui en souffrent sont oubliées et maintenues dans le silence au simple motif qu'avoir mal au moment de ses règles, c'est normal. Et si ça ne l'était pas ?
Quels sont les symptômes, les traitements, les conséquences sur la vie quotidienne, quels sont les espoirs et les besoins du point de vue d'une patiente ? Je ne vous raconterai pas ma vie mais le combat de toutes celles qui doivent lutter contre l'endométriose.
Ce livre répond à une triple urgence : faire connaître une maladie taboue mais très répandue, accélérer son diagnostic, améliorer la prise en charge des patientes qui en sont atteintes. La souffrance n'est pas une fatalité, la douleur des femmes ne doit plus être minorée... car si c'était 15% des hommes qui avaient mal, vous ne croyez pas qu'on en entendrait un peu plus parler ?
Malheureusement, pour nous toutes, cette maladie est aujourd'hui complètement ignorée en France, et les femmes qui en souffrent sont oubliées et maintenues dans le silence au simple motif qu'avoir mal au moment de ses règles, c'est normal. Et si ça ne l'était pas ?
Quels sont les symptômes, les traitements, les conséquences sur la vie quotidienne, quels sont les espoirs et les besoins du point de vue d'une patiente ? Je ne vous raconterai pas ma vie mais le combat de toutes celles qui doivent lutter contre l'endométriose.
Ce livre répond à une triple urgence : faire connaître une maladie taboue mais très répandue, accélérer son diagnostic, améliorer la prise en charge des patientes qui en sont atteintes. La souffrance n'est pas une fatalité, la douleur des femmes ne doit plus être minorée... car si c'était 15% des hommes qui avaient mal, vous ne croyez pas qu'on en entendrait un peu plus parler ?
Endométriose : La Maladie Taboue
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Découvrez des extraits du livreEt retrouvez l'actualité, les événements et infos sur la page facebook @endométrioselamaladietaboue
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L'histoire du livre
"Lorsque une éditrice de chez Fayard m'a contactée au printemps 2014 pour me parler de son envie de consacrer un ouvrage à l'endométriose, j'étais loin d'imaginer qu'elle me voyait comme auteure... Mais j'étais persuadée de l'utilité de son projet, de l'aide précieuse que ça serait dans notre combat pour la reconnaissance de la maladie, et je voulais l'aider quelle que soit l'option retenue.
Pourtant à l'automne 2014, ce qu'elle m'a annoncée, et que j'ai dû lui faire répéter tant ça m'était difficile à croire, était magique : c'était moi - seule - qu'elle voyait écrire ce document !
Je me revois sortant du bâtiment, sonnée par la nouvelle. J'étais terrorisée, excitée, passionnée, décidée et perdue : je rêvais de devenir une auteure publiée depuis toujours, mais comment écrit-on un livre qui existe dans la tête de quelqu'un d'autre ? Qui plus est une professionnelle qui n'a plus rien à prouver et travaille pour une des plus réputées maisons d'éditions de France !
J'ai tourné en rond, cherché l'angle, tâtonné, perdu du temps, paniqué... Et puis mon mari m'a rappelée combien j'aimais écrire... Alors les mots sont arrivés, fulgurants, jaillissant de moi sans limite, de jour et surtout de nuit, comme autant de larmes retenues. Mon éditrice - car oui, désormais j'en avais une - recevait les textes, suggérait quelques corrections, me soutenait, me confortait, me faisait rire aussi... Je crois que j'ai appris à son contact bien plus que dans tout mon parcours de littéraire...
Dans ma tête, pendant que mes doigts couraient sur mon clavier, elles étaient toutes là, mes co-galériennes : les "Endogirls". Je voulais porter leurs mots, libérer leur parole, donner à notre combat une consistance réelle, hors du web et des réseaux sociaux. Vous comprenez : un livre, ça reste, ça traverse les âges... Quoiqu'il arrive, désormais il y aura une trace de ce que c'était que vivre l'endométriose au début du XXIe siècle en France... Quelle pression ! Mais comme toujours elles me portaient, j'entendais leurs murmures à mes oreilles, mon bureau n'était pas vide, mais bien au contraire, rempli de nos discussions, de leurs confidences, de leurs/nos blessures et de mes souvenirs...
Quand nous nous sommes penchées sur la question de la préface par un spécialiste, j'ai immédiatement suggéré le Dr Zacharopoulou. C'était une évidence.
Parce que dans notre parcours de patientes, trouver le bon médecin, celui qui nous entendra, nous expliquera, nous soutiendra, et nous respectera tout en étant d'une redoutable efficacité, c'est essentiel, on ne le dit pas assez. Or nous avons toutes un passé douloureux ponctué de soignants peu délicats, moi y compris. Il faut savoir l'oublier, faire table rase et avancer. Les bons soignants, ceux que je viens de décrire, existent bel et bien, et ils sont même nombreux !
Au sein de Lilli H. - mouvement que j'ai fondé en 2011 et qui a travaillé à la reconnaissance de l'endométriose et l'accompagnement des patientes jusqu'en 2015 - nous avons collaboré avec plusieurs d'entre eux. Chrisoula est de ceux-là. En venant apposer son savoir en préface, elle a non seulement éclairé l'ouvrage de son point de vue de professionnelle reconnue et expérimentée, mais aussi permis de mettre en évidence ce binôme patiente/spécialiste essentiel à notre prise en charge.
Et puis, elle est réellement engagée et active pour la cause. Son "vous n'êtes pas folles !" prononcé lors de l'Endomarch 2014 résonne encore dans la tête de chacun des participants . Alors quand elle a accepté le challenge, malgré que le français ne soit pas sa langue maternelle, j'étais comblée. Merci à toi, ma belle Chris.
Restait à voir l'accueil que les patientes feraient à ce livre...
Quelques nuits blanches et doigts tordus plus tard me voilà rassurée : elles l'aiment au-delà de mes espérances et me le disent chaque jour par mails ou commentaires adorables et émouvants sur les réseaux sociaux ou quand nous nous croisons lors des conférences dans lesquelles j'interviens. Même les spécialistes l'apprécient !
Je crois que cette mission-là est remplie. Désormais, il me reste à le faire connaître au plus grand nombre. "
Pourtant à l'automne 2014, ce qu'elle m'a annoncée, et que j'ai dû lui faire répéter tant ça m'était difficile à croire, était magique : c'était moi - seule - qu'elle voyait écrire ce document !
Je me revois sortant du bâtiment, sonnée par la nouvelle. J'étais terrorisée, excitée, passionnée, décidée et perdue : je rêvais de devenir une auteure publiée depuis toujours, mais comment écrit-on un livre qui existe dans la tête de quelqu'un d'autre ? Qui plus est une professionnelle qui n'a plus rien à prouver et travaille pour une des plus réputées maisons d'éditions de France !
J'ai tourné en rond, cherché l'angle, tâtonné, perdu du temps, paniqué... Et puis mon mari m'a rappelée combien j'aimais écrire... Alors les mots sont arrivés, fulgurants, jaillissant de moi sans limite, de jour et surtout de nuit, comme autant de larmes retenues. Mon éditrice - car oui, désormais j'en avais une - recevait les textes, suggérait quelques corrections, me soutenait, me confortait, me faisait rire aussi... Je crois que j'ai appris à son contact bien plus que dans tout mon parcours de littéraire...
Dans ma tête, pendant que mes doigts couraient sur mon clavier, elles étaient toutes là, mes co-galériennes : les "Endogirls". Je voulais porter leurs mots, libérer leur parole, donner à notre combat une consistance réelle, hors du web et des réseaux sociaux. Vous comprenez : un livre, ça reste, ça traverse les âges... Quoiqu'il arrive, désormais il y aura une trace de ce que c'était que vivre l'endométriose au début du XXIe siècle en France... Quelle pression ! Mais comme toujours elles me portaient, j'entendais leurs murmures à mes oreilles, mon bureau n'était pas vide, mais bien au contraire, rempli de nos discussions, de leurs confidences, de leurs/nos blessures et de mes souvenirs...
Quand nous nous sommes penchées sur la question de la préface par un spécialiste, j'ai immédiatement suggéré le Dr Zacharopoulou. C'était une évidence.
Parce que dans notre parcours de patientes, trouver le bon médecin, celui qui nous entendra, nous expliquera, nous soutiendra, et nous respectera tout en étant d'une redoutable efficacité, c'est essentiel, on ne le dit pas assez. Or nous avons toutes un passé douloureux ponctué de soignants peu délicats, moi y compris. Il faut savoir l'oublier, faire table rase et avancer. Les bons soignants, ceux que je viens de décrire, existent bel et bien, et ils sont même nombreux !
Au sein de Lilli H. - mouvement que j'ai fondé en 2011 et qui a travaillé à la reconnaissance de l'endométriose et l'accompagnement des patientes jusqu'en 2015 - nous avons collaboré avec plusieurs d'entre eux. Chrisoula est de ceux-là. En venant apposer son savoir en préface, elle a non seulement éclairé l'ouvrage de son point de vue de professionnelle reconnue et expérimentée, mais aussi permis de mettre en évidence ce binôme patiente/spécialiste essentiel à notre prise en charge.
Et puis, elle est réellement engagée et active pour la cause. Son "vous n'êtes pas folles !" prononcé lors de l'Endomarch 2014 résonne encore dans la tête de chacun des participants . Alors quand elle a accepté le challenge, malgré que le français ne soit pas sa langue maternelle, j'étais comblée. Merci à toi, ma belle Chris.
Restait à voir l'accueil que les patientes feraient à ce livre...
Quelques nuits blanches et doigts tordus plus tard me voilà rassurée : elles l'aiment au-delà de mes espérances et me le disent chaque jour par mails ou commentaires adorables et émouvants sur les réseaux sociaux ou quand nous nous croisons lors des conférences dans lesquelles j'interviens. Même les spécialistes l'apprécient !
Je crois que cette mission-là est remplie. Désormais, il me reste à le faire connaître au plus grand nombre. "