Pourquoi j'irai marcher le 13 mars 2014



Si je vous dis: 176 millions de femmes dans le monde, 30% de la population féminine touchée en France selon les spécialistes, la 1ère cause d'infertilité féminine, une maladie connue depuis 1860, à quoi pensez-vous?

Et si je vous dis : douleurs importantes pendant ou en dehors des règles, au ventre, au dos, au moment d'uriner, au moment d'aller à la selle, pendant les rapports sexuels, fatigue chronique, règles hémorragiques, troubles digestifs, de quelle maladie parlons-nous?

L'endométriose.

Une maladie gynécologique très répandue que la médecine actuelle ne sait pas guérir. Elle est douloureuse, épuisante, invalidante, mutilante et synonyme d'isolement social, de vie professionnelle avortée, de couples brisés, de familles déchirées.

Vous ne saviez pas? Étrange en regard des chiffres avancés, non?

Rassurez-vous, c'est tristement normal puisque malgré un nombre de malades élevé et en constante augmentation, je vous parle là d'une maladie largement oubliée et méconnue.
Pourtant, nous existons. Là. Juste à côté de vous.

Sous l'impulsion des Drs Nezhat, Conry, Decherney et Giudice, grands spécialistes de la maladie, nous, les millions de femmes à travers le monde et ceux qui les connaissent et les comprennent, nous sommes réunis et avons décidé de changer les choses.

Le 13 mars 2014, dans plus de 30 capitales du monde, aura lieu la Million woman march for endometriosis.

Parce que nous en avons assez que cette maladie soit si mal considérée et prise en charge, assez du silence. assez du manque de reconnaissance sociale, médicale et administrative, assez de devoir prouver que nos symptômes et nos douleurs sont réels, assez que la recherche ne soit pas plus développée, assez de n'avoir aucun des droits réservés aux personnes souffrant d'une maladie longue et invalidante, nous marcherons contre l'endométriose.

Je suis une de ces 176 millions de femmes.

Je m'appelle Marie-Anne, j'ai 36 ans, j'ai ce qu'on appelle une endométriose « sévère » depuis 1999 et je suis la fondatrice de Lilli H. contre l'endométriose.

J'ai eu beaucoup de chance dans mon parcours parce qu'au lieu des 7 ans moyen pour avoir juste un diagnostic, j'ai su en 10 jours ce que j'avais. La maladie était installée depuis presque deux ans quand j'ai ressenti les premières douleurs, mais elles ont été immédiatement violentes et permanentes.

La suite a été faite de traitements lourds et d'opérations. J'ai vu mon corps s'abîmer, mon énergie diminuer, mes chances de devenir mère, d'avoir une vie de couple disparaître pendant que la maladie prenait de l'ampleur et que je souffrais de plus en plus. J'étais isolée, désespérée, épuisée. Je pensais à l'époque être la seule à souffrir autant, à être aussi réfractaire aux traitements et opérations censées améliorer mon cas. Ma famille m'entourait beaucoup, mais mes « amis » s'étaient éparpillés, ma carrière n'était plus qu'un souvenir et l'ombre de la stérilité planait sur moi... Comment construire ma vie de femme, alors que j'étais si mal? Comment demander à quelqu'un de m'aimer, de venir vivre cet enfer? J'avais le sentiment d'être au bout de ma vie, alors que je n'avais que 26 ans. Une prise en charge psychologique efficace m'a permis de comprendre que même si je n'étais que la moitié d'une femme, je pouvais vivre et aller vers l'amour.

J'ai rencontré celui qui deviendrait mon mari très peu de temps après, et contre toute attente nous avons eu la chance inestimable de devenir parents en à peine 6 mois. Un miracle absolu à la veille d'une FIV reportée. Encore une fois, la chance m'a accompagnée : bien qu'elle fût difficile et douloureuse, j'ai mené la grossesse à terme, j'ai accouché d'un enfant en parfaite santé, un fils auquel je ne pourrais donc pas transmettre ma maladie et, cerise sur le gâteau, les douleurs d'endométriose se sont calmées pendant 3 ans.

Lorsque notre fils a eu 2 ans, nous avons essayé d'avoir un deuxième enfant. Il ne viendra jamais. En quelques mois, l'endométriose était de retour, plus virulente que jamais, et elle prenait toute la place dans mon corps. Les FIV n'ont jamais pu être menées à terme, les fausses-couches précoces s'enchaînaient, les hémorragies à chaque cycle, et les douleurs... inqualifiables. Toujours plus violentes, toujours plus présentes. Les dérivés de morphine ne me soulageaient plus et les médecins tournaient en rond.

Comme la plupart des malades, je me montrais forte en présence de personnes extérieures à mon entourage proche pour que rien ne se voit. Attirer la pitié aurait été l'ultime défaite. Je serrais les dents, me montrais féminine, pétillante. Mais quand la porte se refermait, je m'effondrais. Je redevenais la Malade et je courrais rejoindre mon lit.

Et puis j'ai reçu un courrier...

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