J'irai marcher à Paris le 13 mars 2014
3/06/2014Il y a quelques temps, je vous expliquai pourquoi moi j'irai marcher contre l'endométriose le 13 mars 2014 à Paris.
Il est temps que je vous explique pourquoi cette marche existe, pourquoi toutes les endogirls du monde l'attendent avec impatience. Pourquoi il est plus que nécessaire qu'elle ait lieu, et pourquoi vous devriez tous venir nous soutenir, nous, toutes les femmes qui souffrons de cette maladie, toujours incurable et pas pour deux sous bénigne malgré l'idée largement répandue qu'on s'en fait.
Cette Endomarch a été créée pour attirer l'attention sur la situation des malades. Pourquoi ? Comme dirait la pub, parce qu'Y EN A MARRE. Marre d'entendre "c'est dans votre tête", "prenez un Doliprane, un Spasfon et retournez travailler !" (phrase véridique et malheureusement habituelle); marre de devoir prouver combien nous sommes malades aux soignants incrédules, aux services administratifs ignorants qui nous traitent comme des feignasses parasites de la société, et parfois même à notre entourage qui ne comprend pas qu'on peut aller bien une seconde puis (très) mal la seconde d'après sans que ça soit du cinéma.
On en a VRAIMENT MARRE de devoir expliquer toujours et tout le temps ce que c'est que l'endométriose, pourquoi et comment on souffre, que non ce n'est pas une maladie orpheline puisqu'on est 14 millions de femmes à en souffrir en Europe, mais que oui c'est une maladie très difficile à vivre.
On en a VRAIMENT VRAIMENT MARRE que la recherche piétine par manque de moyens alors que des équipes formidables veulent travailler sur le sujet ; qu'il n'y ait toujours pas de possibilité de guérir définitivement ; que les seuls traitements médicaux proposés soient des traitements non spécifiques, avec des conséquences lourdes et parfois irréversibles et bien souvent pas franchement efficaces mais proposés "faute de mieux" . Marre que l'hystérectomie soit encore et toujours proposée comme seul recours possible - même à des femmes jeunes - pour soulager les douleurs parce qu'on ne sait plus quoi faire de nous alors qu'on sait très bien que même ça, ça ne guérit pas ; et que les chirurgies censées nous soulager ou nous mener vers une rémission longue durée se transforment en échecs retentissants parce qu'elles sont pratiquées par des chirurgiens non spécialistes. Et ça, c'est scandaleux. Parce que des bons et vrais spécialistes de l'endométriose, il en existe. Et ils sont vraiment doués et aident vraiment les patientes. Eux savent, comprennent. Seulement, il faut les trouver... Et ça aussi c'est scandaleux.
Pouvez-vous imaginer un cancéreux dont la chimiothérapie et les opérations seraient assurées non pas par un oncologue mais par un spécialiste du sein ou de la prostate ? Non. Parce que vous savez que le cancer est une maladie spécifique et que si on veut le vaincre il faut le traiter de manière précise et adaptée, que seuls les médecins qui ont suivi une formation spécifique pourront adopter, faute de quoi le combat sera perdu d'avance.
L'endométriose, c'est le même problème. D'ailleurs, ce n'est pas pour rien si certains spécialistes l'appellent "le cancer qui ne tue pas".
Et alors nous, ces "1 femme sur 10" en France, on ne comprend pas pourquoi un tel parcours de santé n'existe pas pour nous. Pourquoi nos prises en charge relèvent du petit bonheur la chance plutôt que d'un cadre précis. Pourquoi les malades doivent trouver les informations par elles-mêmes, pourquoi elles vont devoir entrer en guerre administrative pour avoir l'aide que toute personne ayant une maladie longue et invalidante a. Une maladie qu'on a à vie, ça n'est pas suffisamment long? Les dérivés morphiniques pour soulager les douleurs, les pertes de connaissance quand on a trop mal, ne pas pouvoir rester ni debout ni assise, ne pas pouvoir marcher, ne pas pouvoir travailler, ne pas pouvoir s'occuper de son foyer, de ses enfants ce n'est pas suffisant pour qu'on soit reconnues invalides?
Savez-vous que certaines femmes...
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| crédits photo : Lilli H. contre l'endométriose |
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